Яндекс.Метрика

Роман Сумин

17.02.2021

«Русфонд»: Алисе с редким заболеванием нужна ваша помощь

8-летняя Алиса любит музыку и танцы. Но заниматься творчеством девочке мешает редкое нервно-психическое расстройство. «Вести-Урал» совместно с «Русфондом» продолжают рассказывать о детях, которым нужна ваша помощь.

Пальчиковую зарядку 8-летней Алисе сейчас приходится делать ежедневно. Она помогает развивать полушария мозга и мелкую моторику. Девочка, вспоминают родители, родилась абсолютно здоровой, но вскоре стремительно начала терять вес. Стала отставать в развитии, мышцы слабели. В год Алисе поставили страшный диагноз – детский церебральный паралич.

Когда стартовала реабилитация, девочка начала набирать вес, к 3,5 годам стала ходить с поддержкой. Но когда Алисе было 5 с половиной, начались приступы эпилепсии и все наработанные навыки оказались утрачены. Из-за чего это произошло, врачи определили только летом 2019: у Алисы редкое нервно-психическое заболевание – синдром PURA. «Мы вторая семья в России с таким заболеванием. Она медленней развивается, чем другие дети, она хуже ходит, ее мышцы очень слабые», – рассказывает мама Алисы Эльвира Лебедева.

Сообщи новсть

Врачи назначили лечение. Приступы прекратились. В прошлом году девочка пошла в первый класс коррекционной школы. «Для лечения этих приступов наиболее эффективным препаратом является сабрил. Это признано во всем мире. Лекарство эффективно помогает купировать приступы», – сказала невролог-эпилептолог медицинского консультативно-диагностического центра Наталия Перунова.

Но лекарство, что так необходимо Алисе, не зарегистрировано в России и за счет госбюджета его не выдают. Чтобы купит медикаменты на год, необходимо почти 102 тысячи рублей. Сумма для семьи Лебедевых неподъемная, но помочь Алисе можете вы, отправив СМС со словом «ДЕТИ» на номер 5542. Стоимость сообщения – 75 рублей. В ответ вас могут попросить подтвердить перевод. Если этого не сделать, деньги до получателя не дойдут.