Ему почти два года, но он не научился даже ползать. У Жени Щепкина из Екатеринбурга сразу два серьёзных заболевания. «Вести-Урал» совместно с «Русфондом» продолжают рассказывать о тех, кому нужна ваша помощь.
О том, что Женя родится с синдромом Дауна, его мама узнала на 12 неделе беременности. Но и тогда у Маргариты с мужем даже мысли не возникло о том, чтобы не позволить ребенку появиться на свет.
Когда Жене исполнилось 6 месяцев, Маргарита стала замечать за сыном необычные движения: кивки, взмахи руками, судороги. В больнице малышу поставили еще один диагноз — синдром Веста. Это редкая и очень тяжелая форма эпилепсии. В результате Женя не научился даже ползать. Консилиум врачей назначил ребенку препарат, который эффективно купирует судороги. «У Жени тяжёлая форма эпилепсии, ему по жизненным показаниям требуется терапия препаратом сабрил (вигабатрин), который эффективно предотвращает судорожные приступы. Это лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению», — сказала врач-невролог, заведующая неврологическим отделением Свердловской областной детской клинической больницы №1 Кристина Невмержицкая.
Стоимость годового курса препарата — 141 491 рублей. Но у семьи Жени денег на это нет. Помочь мальчику можете вы. Для этого нужно отправить смс со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость сообщения – 75 рублей. В ответ вас могут попросить подтвердить перевод, если этого не сделать, деньги до получателя не дойдут. Перевести пожертвования можно и через мобильное приложение «Русфонда».
