У девочки тяжелое заболевание, при котором научиться ходить — это большое достижение.
Когда вырастет, Алиса мечтает стать доктором. И в том, что дочь будет лечить людей, её мама не сомневается. Девочка, говорит Анастасия, смышленая не по годам, активно готовится к школе, уже умеет писать и читать. Хотя каждый шаг Алисе стоит огромных усилий: чуть-чуть прошла – и надо отдышаться.
В два с половиной года у Алисы выявили генетическое заболевание – мерозин-негативную мышечную дистрофию. При этой болезни развивается слабость всех мышц, страдают сердце и легкие. Тогда посетители сайта Русфонда помогли приобрести рекомендованные врачами откашливатели и респираторы. Удалось собрать и средства на кресло-коляску. Ведь из-за искривления позвоночника у девочки начали деформироваться внутренние органы. Алиса смогла самостоятельно сидеть, кушать сидя, заниматься с преподавателями. Каждый день с девочкой усердно работают и дома. «Появились улучшения, например, ходьба. Ходьба за руки – сама она не может пойти, но вот за ручки и возле опоры мы можем походить», – рассказываем мама Алисы Анастасия Чуйкова.
Для детей с таким заболеванием это уникальное достижение. Чтобы укрепить и усилить полученный навык, девочке нужен специальный аппарат на нижние конечности и туловище. Осевая нагрузка в вертикальном положении предотвратит развитие остеопороза, к тому же Алиса сможет ходить самостоятельно. «У Алисы тяжелое генетическое заболевание – мышечная дистрофия. Все мышцы постепенно слабеют, девочка не может стоять и ходить без поддержки. Кроме того, у нее прогрессирует сколиоз, и при попытке встать возникает заметный перекос всего тела, Алисе трудно удержать равновесие. Аппарат позволит ей самостоятельно передвигаться и, что особенно важно, дольше находиться в вертикальном положении – это поможет предотвратить застой в легких и избежать тяжелых осложнений», – говорит невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями Областной детской клинической больницы Елена Сапего.
Стоимость аппарата на ноги и туловище – 954 тысячи 961 рубль. Благодаря неравнодушным людям, часть этой суммы удалось собрать. Но не хватает ещё 735-ти тысяч рублей. У семьи таких денег нет. Помочь Алисе просто, достаточно отправить смс-сообщение со словом «ДЕТИ» на короткий номер 5542. Вы можете перечислить любую сумму: от 10 рублей до 15 тысяч. Для этого напишите ее через пробел после слова ДЕТИ, например, ДЕТИ 20 или ДЕТИ 1000. Если сумму не указывать, за сообщение спишут стандартные 75 рублей. Также перевести пожертвование теперь можно, сканировав qr-код на экране или установив мобильное приложение.
