Пятилетний мальчик из Сысерти не умеет жевать и говорить: у ребёнка тяжелая форма эпилепсии. «Вести-Урал» совместно с «Русфондом» продолжают рассказывать о тех, кому нужна ваша помощь.
Пятилетний Марик, как ласково называет его мама, очень музыкальный мальчик: любит танцевать, слушать песни и пытается подпевать. Но пока внятно не говорит ни одного слова. Диагноз «эпилептическая энцефалопатия» ему поставили в 9 месяцев. «Первая мысль была: как так такое могло произойти со мной? Как у всех, наверное. Потом мы поплакали. Потом мы приняли решение, что нужно что-то с ним делать. Мы пытались проводить реабилитацию: нас никто не брал, потому что приступы у нас каждый день, до 10 приступов!» – рассказывает мама Марка, Алёна Коваль.
На свой страх и риск Алёна начала заниматься с сыном сама. После длительного подбора Марку назначили и препарат, от приема которого количество приступов начало уменьшаться. «Он стал играть, он стал слушать, рассматривать людей. Он стал игрушки выбирать. Мы стали с ним посещать занятия», – продолжает Алёна.
Папа мальчика ушел из семьи, Алёна одна воспитывает троих детей и мечтает свозить Марка на иппотерапию, но для этого нужно сократить количество приступов. Лекарство, которое ему помогает, в семье заканчивается. «Из-за частых эпилептических приступов мальчик не мог нормально развиваться, у него вид эпилепсии, резистентный к стандартным препаратам. По жизненным показаниям мальчику назначен постоянный прием препарата «сабрил», который особенно эффективен при тяжелых формах эпилепсии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению», – говорит заведующая неврологическим отделением Областной детской клинической больницы Кристина Невмержицкая.
Стоимость лекарства на 6 месяцев – 162 820 рублей. Помочь Марку просто, достаточно отправить смс-сообщение со словом «ДЕТИ» на короткий номер 5542. Вы можете перечислить любую сумму: от 10 рублей до 15 тысяч. Для этого напишите ее через пробел после слова ДЕТИ, например, ДЕТИ 20 или ДЕТИ 1000. Если сумму не указывать, за сообщение спишут стандартные 75 рублей. Перевести пожертвование можно и, сканировав qr-код, который вы видите на экране, или воспользовавшись другими способами – все они есть на сайте Русфонда.
