Двухлетний Мирон Хлыбов из Серова только учится говорить и самостоятельно стоять. Мешает мальчику генетическое заболевание. «Вести-Урал» и проект «Ты ему нужен» продолжают рассказывать о тех, кому нужна ваша помощь.
Каждый заброшенный мяч для семьи Хлыбовых большая радость. Их сын родился с редкой наследственной болезнью — спинальной мышечной атрофией. До полугода маленький Мирон развивался совершенно нормально. Неладное родители заподозрили, когда малыш так и не научился садиться, ползать и не ощутил опоры в ногах.
«Это генетическое заболевания связано с тем, что пациент унаследует два измененных варианта гена от мамы и папы. Такая комбинация патогенных вариантов приводит к тому, что страдают двигательные клетки нервной системы», — объяснила заведующая отделением медико-генетического консультирования Мария Сумина.
В год Мирон получил инъекцию необходимого препарата, который подарил шанс на жизнь.
«Сразу стали замечать: он стал увереннее сидеть, то есть более подвижный, руки смог там поднимать наверх, ноги более активные стали. Прогресс на лицо. То есть ребенок стоит. Но мы о таком могли и не мечтать», — рассказала мама Мирона Марина Хлыбова.
Болезнь перестала прогрессировать, и Мирон продолжает осваивать двигательные навыки. Помогают занятия в воде. В бассейне малыш чувствует себя уверенно. Но свободу движений постепенно нужно переносить и на сушу.
«В воде повышается мышечное ощущение. То есть эти проприоцептивные рецепторы, которые за мышечные чувство отвечают, они лучше включаются в работу. И ребенок даже без каких-то активных действий лучше чувствует границы своего тела», — пояснил инструктор Иван Гребенкин.
У Мирона проявился, наконец, шаговый рефлекс. Встать мальчику без опоры помогут специальные ортезы. Их стоимость 254 000 рублей. Собрать самостоятельно такую сумму родные ребенка не в силах. Помочь просто, достаточно отправить смс-сообщение со словом «Чудо» и суммой пожертвования на номер 78-78 или зайдя на сайт проекта: https://help-children.net/. Там вы можете поддержать и других участников проекта «Ты ему нужен».
