Маленькая Аглая из Сухого Лога к своему первому годику так и не научилась ползать. У ребенка тяжелый недуг — эпилептическая энцефалопатия. «Вести-Урал» совместно с «Русфондом» продолжают рассказывать о тех, кому нужна ваша помощь.
Танцевать под музыку — одно из любимых занятий маленькой Аглаи. Вместе со старшим братом она слушает песни и рассматривает картинки в книгах. Вот только поделиться впечатлениями малышка не может. В свои год и три она не говорит, не ходит и даже не ползает. С шести месяцев у грудничка начались пугающие приступы.
«Ручки поднимала, взгляд замирал, плакала, отказывалась от еды, практически не спала», — вспоминает мама Аглаи Наталья Брылина.
Обследование показало у Аглаи эпилепсию. С помощью лекарств судороги удалось остановить, но гормональная терапия дала побочный эффект — девочка сильно набрала в весе. Это сказывается и на самочувствии, и на развитии малышки.
«При отмене гормонов нам сказали: приступы могут вернуться с наибольшей силой. То есть я вот эти приступы вообще не хочу видеть. Потому что она у меня вообще стала, как тряпичная куколка. Она голову практически не держала после этих приступов», — рассказываетмама Аглаи Наталья Брылина.
Консилиумом врачей Аглае назначили препарат сабрил. С его помощью можно купировать приступы полностью. Проблема в том, что это лекарство не зарегистрировано в России, а покупать его самостоятельно для мамы, одной воспитывающей двоих детей, очень дорого.
«В связи с эпилептической энцефалопатией Аглае назначен препарат сабрил (вигабатрин). Он является эффективным средством для противосудорожной терапии. Препарат не зарегистрирован в России, но используется во всем мире. Прием лекарства даст девочке возможность облегчить проявления заболевания, расти и развиваться по возрасту», — объясняет врач-невролог, заведующая неврологическим отделением ОДКБ №1 Кристина Невмержицкая.
Стоимость лекарства на год — 207 тысяч 950 рублей. Помочь Аглае просто: достаточно отправить смс-сообщение со словом «ДЕТИ» на короткий номер 5542. Вы можете перечислить любую сумму: от 10 рублей до 15 тысяч. Для этого напишите ее через пробел после слова ДЕТИ, например, ДЕТИ 20 или ДЕТИ 1000. Если сумму не указывать, за сообщение спишут стандартные 75 рублей. Перевести пожертвование можно и сканировав QR-код, который вы видите на экране, или другими способами – все они есть на сайте «Русфонда».
