Трёхлетний Мирон Хлыбов уже делает первые, хоть и не совсем уверенные шаги к своей цели — бегать на улице вместе со сверстниками. «Вести-Урал» и проект «Ты ему нужен» продолжают рассказывать о тех, кому нужна ваша помощь.
Трёхлетний Мирон Хлыбов изо всех сил идёт к своей мечте — бегать на детской площадке с друзьями. Но каждый шаг даётся мальчику сложно — без опоры на родителей пока никак. Мешает недуг — спинальная мышечная атрофия.
«Развивался нормально до полугода, потом мы начали замечать, что у него нет опоры в ногах, не активничает, не набирает вес. Обратились к неврологу. И в десять месяцев нам поставили диагноз СМА. В год получили лечение: препарат«Золгенсма». И после этого начался наш путь реабилитации», — рассказала мама Мирона Марина Хлыбова.
Благодаря дорогостоящей инъекции Мирон научился самостоятельно двигать руками и впервые встал на ножки. Но полностью вылечиться от болезни, даже с помощью сильных уколов, нельзя. Можно лишь остановить развитие недуга с помощью постоянной реабилитации.
«Это генетическое заболевание связано с тем, что пациент — больной наследует два изменённых варианта типа гена: от мамы и от папы. И такая комбинация патогенных вариантов приводит к тому, что страдают двигательные клетки нервной системы», — объяснила врач-генетик Мария Сумина.
Врачи объясняют: при спинально-мышечной атрофии плохо работают и внутренние органы, в том числе и лёгкие, поэтому маленькому Мирону приходится помогать дышать.
Мирон живет в Серове, где нет возможности для всесторонней реабилитации. Приходится ездить в другие города. Очередной курс лечения обойдется в 191 тысячу рублей. И эту сумму для Мирона помогли собрать именно вы. И сейчас в вашей поддержке нуждаются другие участники проекта «Ты ему нужен». С их историями вы можете познакомиться на сайте: www.help-children.net.
